口述 | 满满妈妈

(资料图片仅供参考)

采访&撰稿 | 何林燕

本文内容已征得主人公同意

首发于“向日葵儿童”，转载需授权

2014年10月12日，在武汉一个小家伙诞生了，他可真小，脸圆圆的，红红的，睡得很甜。两只眼闭得紧紧的，像两条线；两根眉毛像两只弯弯的新月，嘴巴弯弯的笑着，很满足的样子，家里人都亲切的叫他“满满”！

一天一天，小婴儿慢慢长大了，他好像和所有的婴儿一样，但又好像不一样，因为他的面部出现了色斑，整个面部稍微有点扭曲，右半脸稍微比左半脸肿大……

满满从不到1岁开始确诊为“神经纤维瘤”病后，满满妈妈一直一个人陪伴着满满各地寻找名医进行治疗，从每月的复查到每3个月复查，再到半年复查、一年复查，满满妈妈从来没有间断过。最近从2022年3月到2023年3月的5次临床药物治疗后，满满的肿瘤没有明显增长，也没有继续恶化的表象。

我问满满妈妈，坚持了8年半，累吗？如果生命再来一次，你还会选择这样的生活方式吗？她说：会选择，上天既然给了我一副不好的牌，那么我就心态平和地打下去，和孩子一起做最好的努力，并且每天更快乐的一点活着！

满满和妈妈在一起

最好的教育是陪伴而不是陪着！在除外满满治疗的日子里，满满妈妈从房地产经理改行做了幼儿园老师，最近在小学就职，同时继续备考着中学教学的内容，满满妈妈把工作、治疗、满满的学习安排的有条不紊！也是在满满妈妈的身上，我找到了下面这个视频中，散发着光芒的“满满”的自信与力量的源泉！

2023年3月15日，8岁半的满满出现在了“泡泡家园”的视频号上，这个身高126CM、体重30KG、正在就读小学的小男孩指着自己的面部跟大家科普着，说自己患的是“神经纤维瘤病”，这种疾病是在全身各处神经可能出现的肿瘤，自己这种是肿瘤在右眼并且往颅内生长，所以导致右眼视神经被破坏、视力弱、看不清东西。

小男孩在说话时，特别的自信，眼睛里仿佛闪着“星星”，整个人随着言语好像都一蹦一跳了起来，他有一种力量让你去相信，面对疾病其实并不可怕！

▽一起来感受满满的“满级能量”吧▽

满满妈妈参与的“泡泡家园”公益组织，希望把有关NF的前沿医疗资讯分享给更多需要的人。谁又能想到，这个因为口腔上腭有3/4长了神经纤维瘤，8岁多因为肿瘤常常把“穿裤子”说成“穿肚子”的满满，能坚持和妈妈一起去做公益活动，同时完成好各种视频的录制，并且在微博上还拥有了7万粉丝呢！

满满妈妈经常对满满说，你要非常努力，你才看起来不费力！未来，满满妈妈还想继续带着满满多做线下百人义诊活动、为神经纤维瘤病纳入国家第二批罕见病目录继续努力、为让大家多了解神经纤维瘤病继续宣传……[page]

今年，满满和妈妈一起参与线下公益活动

每一位听过满满故事的人，都有理由相信：生活，是一本教科书，很多时候，并不如我们所愿，面对罕见病时，更需要鼓励和肯定，你会发现，生命将焕发新的生机！

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