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带瘤生存7年,8岁男孩开始拍视频做肿瘤科普!_热点

时间:2023-06-13 13:18:43 来源:菠萝因子

口述 | 满满妈妈


(资料图片仅供参考)

采访&撰稿 | 何林燕

本文内容已征得主人公同意

首发于“向日葵儿童”,转载需授权

2014年10月12日,在武汉一个小家伙诞生了,他可真小,脸圆圆的,红红的,睡得很甜。两只眼闭得紧紧的,像两条线;两根眉毛像两只弯弯的新月,嘴巴弯弯的笑着,很满足的样子,家里人都亲切的叫他“满满”!

一天一天,小婴儿慢慢长大了,他好像和所有的婴儿一样,但又好像不一样,因为他的面部出现了色斑,整个面部稍微有点扭曲,右半脸稍微比左半脸肿大……

满满从不到1岁开始确诊为“神经纤维瘤”病后,满满妈妈一直一个人陪伴着满满各地寻找名医进行治疗,从每月的复查到每3个月复查,再到半年复查、一年复查,满满妈妈从来没有间断过。最近从2022年3月到2023年3月的5次临床药物治疗后,满满的肿瘤没有明显增长,也没有继续恶化的表象。

我问满满妈妈,坚持了8年半,累吗?如果生命再来一次,你还会选择这样的生活方式吗?她说:会选择,上天既然给了我一副不好的牌,那么我就心态平和地打下去,和孩子一起做最好的努力,并且每天更快乐的一点活着!

满满和妈妈在一起

最好的教育是陪伴而不是陪着!在除外满满治疗的日子里,满满妈妈从房地产经理改行做了幼儿园老师,最近在小学就职,同时继续备考着中学教学的内容,满满妈妈把工作、治疗、满满的学习安排的有条不紊!也是在满满妈妈的身上,我找到了下面这个视频中,散发着光芒的“满满”的自信与力量的源泉!

2023年3月15日,8岁半的满满出现在了“泡泡家园”的视频号上,这个身高126CM、体重30KG、正在就读小学的小男孩指着自己的面部跟大家科普着,说自己患的是“神经纤维瘤病”,这种疾病是在全身各处神经可能出现的肿瘤,自己这种是肿瘤在右眼并且往颅内生长,所以导致右眼视神经被破坏、视力弱、看不清东西。

小男孩在说话时,特别的自信,眼睛里仿佛闪着“星星”,整个人随着言语好像都一蹦一跳了起来,他有一种力量让你去相信,面对疾病其实并不可怕!

▽一起来感受满满的“满级能量”吧▽

满满妈妈参与的“泡泡家园”公益组织,希望把有关NF的前沿医疗资讯分享给更多需要的人。谁又能想到,这个因为口腔上腭有3/4长了神经纤维瘤,8岁多因为肿瘤常常把“穿裤子”说成“穿肚子”的满满,能坚持和妈妈一起去做公益活动,同时完成好各种视频的录制,并且在微博上还拥有了7万粉丝呢!

满满妈妈经常对满满说,你要非常努力,你才看起来不费力!未来,满满妈妈还想继续带着满满多做线下百人义诊活动、为神经纤维瘤病纳入国家第二批罕见病目录继续努力、为让大家多了解神经纤维瘤病继续宣传……[page]

今年,满满和妈妈一起参与线下公益活动

每一位听过满满故事的人,都有理由相信:生活,是一本教科书,很多时候,并不如我们所愿,面对罕见病时,更需要鼓励和肯定,你会发现,生命将焕发新的生机!

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